A neuromielite óptica (NMO), uma enfermidade neurodegenerativa rara e grave, representa um complexo desafio para a saúde pública brasileira. De natureza autoimune, essa condição se manifesta quando o sistema de defesa do próprio corpo ataca equivocadamente o nervo óptico, o cérebro e, principalmente, a medula espinhal. As consequências desse processo inflamatório são devastadoras, podendo levar à perda de visão e, em casos mais avançados, à paralisia.
Frequentemente referida também como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO é marcada por crises ou surtos inflamatórios que podem se repetir ao longo da vida do paciente, agravando progressivamente o quadro clínico. Diante da complexidade e do impacto da doença, a entidade NMO Brasil, formada por pacientes e suas famílias, atua como um pilar de acolhimento e informação, buscando disseminar conhecimento, conscientizar a sociedade civil e política, e apoiar a comunidade médica sobre a neuromielite e suas variantes.
O Labirinto do Diagnóstico: Distinguindo a NMO de Outras Doenças
Por muitos anos, a neuromielite óptica foi erroneamente classificada como uma variante da Esclerose Múltipla (EM), o que resultou em inúmeros diagnósticos imprecisos e tratamentos inadequados. Embora ambas sejam doenças neurodegenerativas, a ciência moderna já demonstrou que a NMO possui características distintas e requer abordagens terapêuticas específicas. Contudo, essa distinção ainda não é amplamente conhecida e aplicada na prática clínica brasileira, contribuindo para o agravamento dos casos devido à demora em um diagnóstico correto.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, relata que o desconhecimento sobre a NMO é um dos principais fatores que atrasam o tratamento eficaz. A doença, embora possa afetar qualquer idade, é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação ocorrendo, em média, entre os 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) categoriza a NMO como uma doença rara, afetando cerca de 65 indivíduos a cada 100 mil. No Brasil, estima-se que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição, mas o diagnóstico por neurologistas especialistas ou neuro-oftalmologistas ainda não é uma realidade para muitos, perpetuando o ciclo de incerteza e sofrimento.
As Barreiras no Acesso a Tratamentos Essenciais no SUS
Além do desafio diagnóstico, os pacientes de neuromielite óptica no Brasil enfrentam uma batalha árdua para ter acesso aos tratamentos necessários. A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, destaca que a maioria, cerca de 90% dos pacientes, é forçada a recorrer à via judicial para conseguir a medicação adequada, uma vez que o Sistema Único de Saúde (SUS) não dispõe de opções terapêuticas específicas e incorporadas para a NMO.
Os medicamentos utilizados para o tratamento da NMO podem ser de dois tipos: os 'off label', que são prescritos por médicos, mas não possuem indicação específica na bula aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a doença, e os 'on label', que são aprovados pela Anvisa para a neuromielite óptica, mas ainda não foram incorporados formalmente pelo SUS. Entre os tratamentos de ponta, fármacos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) estão fora do alcance dos pacientes na rede pública.
O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), analisou o inebilizumabe e o satralizumabe em 2024 e 2025, respectivamente. Contudo, ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como a custo-efetividade, inviabilizando sua inclusão no SUS. O ravulizumabe, por sua vez, nem mesmo teve pedido de avaliação para a indicação de tratamento da neuromielite óptica registrado junto ao governo federal.
A Urgência do Cuidado Multidisciplinar e o Apoio Integral
Apesar da vital importância da medicação, o tratamento da neuromielite óptica vai muito além, exigindo uma abordagem multidisciplinar que, segundo Daniele Americano, não é considerada prioridade no SUS. O suporte de profissionais como psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais é fundamental para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes e mitigar os impactos da doença.
A fisioterapia, por exemplo, é crucial para pacientes que utilizam cadeiras de rodas, prevenindo atrofias e ajudando a manter a mobilidade residual. O apoio psicológico é igualmente indispensável, considerando o impacto emocional de um diagnóstico súbito de uma doença rara e altamente incapacitante. Adicionalmente, o acompanhamento de um assistente social se torna vital para indivíduos em idade produtiva que, devido à progressão da doença, muitas vezes se veem obrigados a parar de trabalhar, necessitando de suporte para reorganização social e econômica.
Conclusão: Um Apelo por Conscientização e Políticas Públicas Efetivas
A jornada dos pacientes com neuromielite óptica no Brasil é marcada por desafios que vão do diagnóstico tardio à falta de acesso a tratamentos e cuidados multidisciplinares essenciais. A persistência do desconhecimento sobre a doença, aliada à burocracia e critérios de custo-efetividade na incorporação de medicamentos no SUS, cria um cenário de vulnerabilidade para milhares de brasileiros.
É imperativo que haja um esforço conjunto da sociedade, da comunidade médica e dos formuladores de políticas públicas para aumentar a conscientização sobre a NMO, aprimorar os processos diagnósticos e garantir que os pacientes tenham acesso irrestrito tanto aos medicamentos aprovados quanto ao tratamento multidisciplinar integral. Somente assim será possível oferecer uma perspectiva de melhor qualidade de vida e dignidade a quem convive com essa complexa doença neurodegenerativa.
